Sur la très bonne suggestion de Grandpamini, j'ai ouvert ce topic pour faire le tour des questions utiles et intéressantes qui ont été posées au RDV du 19 mai 2005 au Professeur W. de Strasbourg.
Je tiens à remercier publiquement de la part de tous les pectusiens le Pr W. qui nous a tout de même consacré plus de 4h !!! Est-il nécessaire de préciser qu'il "zieute" notre forum ???
Il avait tout préparé pour cette fameuse journée du 19 mai 2005, jour où il allait rencontrer "Gazelle" !!! J'ai été reçue comme une reine, photos, radios, diapos, thèse, compte-rendus, démonstrations... sans oublier l'expérience (depuis 1975-1980).
Je dois préciser que s'il y a plus de pectusiens Alsaciens, c'est grâce à ce Pr qui a organisé une conférence avec des médecins scolaires dans le but de "détecter" les anomalies de la cage thoracique type "pectus excavatum" afin de pouvoir entreprendre une eventuelle opération dont l'âge idéal se situe aux alentours de 15 ans.
Je commence donc à répondre à vos petites questions mes pectusiens...
fAbrice a écrit :A quoi est dû le PE?
J'entends par là physiquement, que s'est-il passé?
Est-ce un excès de cartilage au niveau du sternum ou est-ce le thorax qui se recroville sur lui-même.
Le "Pectus Excavatum" est dû à un
excès de longueur de cartilage, de ce fait le cartilage agit comme une sorte de papier qui "gondole" quand il n'arrive plus à trouver de place, soit en pectus :
- "excavatum"
- "carinatum"
- "arcuatum" (=carinatum+excavatum, y'a pire que nous oui !!!)
On peut donc le définir en
croissance cartilagineuse anarchique beaucoup trop rapide > c'est la définition du Pr W.
gazelle a écrit :Le PE est-il héréditaire ? est-ce une anomalie génétique ? Y a t-il des recherches en cours sur l’origine de celui-ci ?
Le "pectus excavatum" est à environ 30% d'implication "familiale" donc héréditaire, cependant je suis navré de vous annoncer qu'il n'y a pas de recherches génétiques entreprises jusqu'alors...
Il y a simplement une constatation de l'augmentation de la taille, généralisée de la population jeune. C'est pour cela que nous rentrons dans le même "morphotype" grand/mince > poussée de croissance.
Il y a aussi une implication nutritionnelle car nous mangeons "riche" de nos jours tandis qu'à l'époque d'après-guerre l'on attribuait le "pectus excavatum" à la famine ou des carrences.
One Million Dollars a écrit :Quelles sont les problèmes liés à un PE avec la vieillesse (je pense aux éventuelles difficultées cardio-respiratoires) lors d'un échec d'opération ou dans l'impossibilité de la pratiquer ?
Actuellement on ne peut pas dire qu'il y ait "plus" de problèmes repiratoires sur une personne âgée, due au "pectus excavatum".
Il y a toujours moyen de se faire opérer ou du moins "arranger" j'ai eu de belles preuves ; celle que je retiendrais ici sera celle de
munch.
granpamini a écrit :Le PE evolue-t-il avec l'âge ou garde-t-il sa forme apres un certain age ? Si oui, quelle est cette evolution?
Le "pectus excavatum" atteint sa forme "adulte" à l'âge de 18 ans, à la fin de la croissance cartilagineuse, même si l'on continue à grandir au-delà. Sa forme à 18 ans ne bougera plus à moins d'une opération, la prise ou la perte de poids ainsi que le vieillissement peut "modifier" son apparence mais seulement l'apparence, en "réalité osseuse" il n'aura pas bougé.
niko79 a écrit :Existe-t-il d'autres chirurgiens en France qui pratiquent la méthode de Nuss sur de jeunes adultes?
Pour cela je te conseille de contacter le Pr W. par mail afin qu'il te conseille le "réseau" (si je peux m'exprimer ainsi) de chirurgiens thoraciques qui possèdent les techniques et indications dans ce type d'opération.
gazelle a écrit :Qu’existe-t-il comme recours à part NUSS et RAVITCH ? Prothèses ?
Il existe le lipofilling pour les petits creux, c'est une technique qui vise à extraire de la graisse de son propre corps au niveau de la culotte de cheval par exemple pour l'injecter dans le creux. C'est une intervention beaucoup moins lourde, qui ne cause pas de risques de rejet étant donné qu'il s'agit de sa propre graisse. Le résultat tient bien et il devra être renouvelé autant de fois que le creux reviendra. Je crois que l'on peut compter tous les 4 ans (de mémoire) si vous êtes intéressés je ne puis que vous conseiller de démarcher personnellement par mail le Pr W.
gazelle a écrit :Financièrement, qu’est-ce ça coûte au patient ? La sécu prends en charge ? Faut-il monter un dossier ?
l'opération en elle même comprenant l'anesthésie coûte environ 1 500€ la SS prend en charge 500€ et le reste est normalement pris en charge par votre mutuelle (si elle est bonne).
moi67 a écrit :Est on obligé de garder cette barre 3 ans ?
Il est fortement conseillé de la garder entre 2 ans et demi et 3 ans afin de pouvoir espérer un résultat durable sans risque de récidive. Par mesure de sécurité au grand minimum elle devra rester en place 2 ans.
gazelle a écrit :Combien de temps faut-il pour récupérer une activité professionnelle et sportive avec Nuss?
Reprise professionnelle au bout de 15 jours / 3 semaines environ. Pour les jeunes "pectusiens" l'intervention est pratiquée durant chaque période scolaire pour éviter toute "coupure" scolaire donc même pendant les vacances de Pâques et Noël il est possible de se faire opérer.
Par contre l'activitée sportive ne doit pas être entreprise avant 3 mois impérativement car il faut donner le temps au corps de former ce que l'on appelle une "gaine fibreuse" (produite autour de n'importe quel corps étranger introduit dans le corps humain) au bout d'environ 2 à 3 mois qui assure un maintien supplémentaire de la barre.
V. a écrit :Dans quelle mesure le resultat post-opératoire (en l'ocurence avec la méthode de Nuss) peut il être influencé par l'experience du chirurgien ? Quel est le facteur le plus determinant: constitution du patient ou experience du practicien ?(Pour préciser un peu: j'avais un PE moyen, j'ai à present un PE leger-lourd mais dont l'assymetrie invisible jusqu'alors est à present très claire).
Pour la méthode de Nuss l'expérience n'a rien à voir, il s'agit d'avoir la bonne technique et les bonnes indications. Maintenant CHAQUE patient est différent et CHACUN est opérable selon une méthode. il s'agit là d'une appréciation du chirurgien en question et d'un dialogue afin de convenir en accord avec le patient de la technique qui donnera les meilleurs résultats. Il est évident de rappeler tout de même l'importance de la transmission par compagnonage de chaque technique. On ne s'invente pas spécialiste de Nuss ou Ravitch, il faut avoir été "formé" si l'on peut dire.
V. a écrit :les chirurgiens renommés obtiennent des resultats sans commune mesure avec ceux des débutants.
L'expérience est évidente, elle compte beaucoup.
Chacune des deux types d'opréation que ce soit NUSS comme RAVITCH peut se comparer à une "orthodontie" du thorax. De la même manière que l'on porte un appareil dentaire pour donner une forme et un alignement aux dents, les deux types font un travail similaire sur le thorax.
NUSS > durée d'intervention1h 1/2
2 incisions à l'oblique (pour aller dans le sens des côtes-moins visible à la cicatrisation que droites)
matériel : barre de fer + stabilisateurs + fils
la pression de la barre sur les côtes est d'environ 10/15 kg (c'est pas rien !)
après l'intervention la péridurale est maintenue 5 à 6 jours pour la douleur occasionnée, intervention toujours sous vidéo
RAVITCH > durée d'intervention 5h
plusieurs incisions dont la princpale est sous-mammaire horizontale (invisible pour les filles grâce à la poitrine
)
matériel : attelles-agrafe de BORRELLY + fils afin de maintenir les multiples fractures de cartilage effectuées.
avantage : possibilité de recentrer les muscles pectoraux sur la ligne médiane.
3 examens sont nécessaires d'effectuer avant intervention :
- EFR : Epreuve Fonctionnelle Respiratoire
- Echocardiographie
- Radiographie de face + profil
+ Scanner
Des chiffres :
30% de cas de scolioses dû au pectus excavatum
4.6 hommes pour 1 femme est affecté par le pectus excavatum
sur une masse de 618 patients 84.6% ont une compression cardiaque
Ouznext a écrit :Il y a un danger clair et défini à cette compression cardiaque ?
Oui, puisque le coeur est comprimé, il a du mal à "pomper" correctement pour apporter l'oxygène suffisant dans le corps. Maintenant, ce qui est logique, un coeur qui bat 2 fois plus vite par manque de place, se fatigue deux fois plus vite... d'où risque d'accident cardio-vasculaire !
A surveiller mais par évident pour tous...
l'index de Haller permet de déterminer grâce à un calcul simple s'il y a besoin ou pas de recourrir à une intervention dans le but de libérer la cage thoracique. Il se calcule de la manière suivante de préférence sur un scanner (sur radiographie ça marche aussi) largeur de la cage thoracique/profondeur de la cage thoracique (disatance entre l'avant du sternum, creux du PE et avant des vertèbres dorsales).
L'indice doit être normalement < à 2,5 pour une cage thoracique tout à fait correcte. Si l'indice est > ou = à 3,2 il y a necessité d'intervention car il y a compression cardiaque et pulmonaire. (je suis à ~6)
Le pectus excavatum peut former une pince sterno-vertébrale (comme dans mon cas) ce qui coince le coeur qui n'a plus une forme normale mais plutôt "applatie".
Pour la musculation il faut prendre des précautions car généralement pour les pectusiens, nos pectoraux se situent vers l'extérieur de notre cage thoracique donc si vous travaillez exclusivement vos pectoraux vous allez accentuer l'effet de descente vers le pectus excavatum, ce qui va à l'encontre du résultat désiré puisque notre but est d'atténuer cet effet... Méfiance avec la musculation...
Le Professeur à insité sur un point crucial : ARRETER DE FUMER !!!!
On ne peut pas se permettre de fumer lorsque l'on possède une telle anomalie, c'est d'abord s'intoxiquer le coeur et les poumons mais étant donné que nous n'avons pas beaucoup de place dans cette cage thoracique (moins que les autres personnes du moins) c'est accélerer les risques de maladies et s'étouffer dans un espace réduit...
Je vous en supplie : ARRETEZ DE FUMER !
Quelques précisions de plus :
lilidom70 a écrit :merci, c'est tres interessant il manque juste l'age idéal d'intervention ?
après la croissance et jusqu'à pas de limite ! Enfin, c'est surtout jusqu'à un âge raisonable pour pouvoir supporter cette intervention en ne perdant pas de vue le rapport bénéfice/risque de l'intervention.
Darkyesus a écrit :Le Pr. Wihlm a dit qu'il n'opérait que très rarement après 40 ans.
Auto-transfusion qu'est-ce ???
Un mois avant l'opération de Ravitch (appelée aussi Borrelly à cause des atèles-agrafes), au cas où une transfusion consécutive à une trop grosse perte de sang soit nécessaire, on va se faire tirer deux pochettes de sang. Comme ça, au besoin, NOTRE sang nous seras alors réinjecté ! Trop fort !
Dans l'
EFR j'ai eu la surprise : "
on va faire une petite prise de sang"...
> c'est pour mesurer le taux d'oxygénation du sang en fait !
Pour l'ablation des atèles, seulement 2 à 3 jours d'hospitalisation sont nécessaires.
C'était avec plaisir que je me suis investie de cette mission suggérée par granpamini ne l'oublions pas !
Mais sans l'investissement du Pr nous n'aurions pas pu apprendre tout ça... Je ne vous remercierai jamais assez Pr de m'avoir accueilli et donné de votre temps comme vous l'avez fait.
