Pectus-FR

[kermor]

Je viens de lire le Monde dossiers et documents, en particulier un article intitulé "le droit de vivre, même avec le syndrome de Marfan".
Dans cet article, finalement, se pose plusieurs pistes de reflexions vues par une personne directement concernée. Etendons, pour le post, le syndrome de Marfan au PE.

Pour ou contre le diagnostic prénatal pour Marfan (avec le risque de l'avortement "thérapeutique") ou même du PE ?
Pour ou contre, à terme, le contrôle embryonnaire sur le gène responsable de ces "malformations" ?

Même si la citation de Rostand me semble salutaire, elle est très éloigné du souhait des humains ... Mais qu'en est-il de nous autres Pectusiens, "marfanoïdes" etc ... ?

article :

Pour ceux que ca interesse tres bon dossier sur le clonage, therapie, morale etc ...dossier bioethique le monde et dossier mars 2007

[Marc]

Il faut arrêter avec le mythe de l'homme physiquement parfait. A chaque génération, la nature fait des essais en modifiant de manière aléatoire un certain nombre de paramètres.

Ensuite, les plus adaptés à l'environnement survivent et prolifèrent tandis que les moins adaptés ont plus de mal ou disparaissent. Ca s'appelle l'évolution et c'est ce qui a fait que la vie s'est développé sur Terre en survivant à tous les cataclysme et changements climatiques.

Le "mal formé" le plus célèbre de l'humanité est surement Einstein qui doit en partie son extraordinaire intelligence à une malformation de l’aire temporale gauche de son cerveau ! (voir http://www.amessi.asso.fr/Le-mystere-du-cerveau-d-Einstein)

Et tous les biologistes savent que de ne cultiver que quelques variétés de blé, riz, maïs, ... comme c'est fait actuellement (car plus productive dans les conditions d'aujourd'hui) est très dangereux sur le long terme car au moindre parasite virulent ou modification climatique durable, ce sera toute la production mondiale qui risque d'en pâtir.

D'un autre coté, pour ce qui est des maladies qui entrainent une mort jeune et dans des conditions de souffrances importantes, là je pense qu'il serait plus humain d'informer les parents et de leur proposer un avortement (mais je sais que ce débat est vaste)

[Marc]

Je me souviens d'un article de Sport&Vie (hors-série n°25 : http://www.sport-et-vie.com/referencement/hors-serie-n-25-du-10-01-2007.html) sur Flo Hyman, atteinte du syndrome de Marfan, ce qui ne l'a pas empêchée d'être la plus grande joueuse de l'histoire du volley américain

[Kabu]

Ces débats sont délicats et je trouve le témoignage de cette personne dans le Monde très touchant et plein de vérité.

Dès que les débats sortent du cadre du cartésianisme, c'est là qu'il devient difficile de fixer une limite, qui par essence sera arbitraire. Et l'éthique appartient à cette catégorie, tout comme la préservation de la biodiversité et la place de l'Homme dans l'environnement, deux autres thèmes qui paraissent bien différents mais qui finalement touchent aux mêmes points essentiels.

Notamment, ils font appel indirectement à la différence entre la libre évolution darwinienne (que tu citais, Marc) et aux valeurs défendues par les sociétés humaines. Si la société se fondait uniquement sur les lois de la biologie, on n'aurait pas d'Etat providence (ni sécurité sociale ni rien) car ce ne serait pas aller dans le sens d'une adaptation optimale de l'espèce que d'aider les faibles à vivre et se reproduire (ça sonne horrible mais si on raisonne avec cette logique, c'est ce qu'on obtient !). L'Homme est bien un animal et c'est par ces lois de l'évolution qu'il est apparu mais la société est faite de valeurs et lois qui s'éloignent et parfois sont contraires aux observables naturels. Néanmoins, vouloir appliquer les principes darwiniens à nos sociétés conduirait directement à l'eugénisme. En revanche, le problème est qu'il n'existe aucun fondement cartésien à choisir l'une ou l'autre des solutions. Il s'agit de l'attachement social à certaines valeurs, du religieux éventuellement, d'irrationnel aussi (ce qui nous choque ou pas) et de beaucoup d'autres choses non palpables et pas démontrables...



J'ai revu il y a peu le film The Elephantman qui m'a une nouvelle fois beaucoup ému. A cette époque-là, on montrait les malformés dans des cirques et on se les revendait comme des esclaves. Ca nous choque maintenant, mais par d'autres comportements, est-on mieux en ce début de XXIe siècle que ces gens-là ?

De nombreux malformés ou personnes atteintes de maladies génétiques sont heureuses qu'on leur ait laissé le droit de vivre mais en même temps, ces mêmes personnes ou d'autres donneraient parfois beaucoup de choses pour être "dans la norme" au niveau apparence ou santé. Il n'y a qu'à voir à notre échelle de Pectus FR le nombre de personnes opérées (dont je fais partie) et/ou qui ont souffert du PE ou PC.

Cela paraît plus facile de statuer sur le sort d'un embryon quand on dit aux parents que leur enfant ne vivra que 1 à 2 ans, et ce, dans une bulle sans contacts et mourra dans de grandes souffrances, que quand on leur présente le syndrôme de Marfan ou d'autres maladies comme la mucoviscidose ou dystrophie de Duchenne, qui pourtant exposent à une mort souvent plus précoce et à un quotidien souvent difficile. A vrai dire, tout en m'opposant à l'eugénisme, je ne sais pas ce que je ferais si j'étais enceinte en ce moment. Pour Marfan ou le PE, bien sûr, je garderais mon enfant mais pour d'autres maladies qui amèneraient à une mort dans d'horribles souffrances, que ferais-je ? Et puis quelque part, je suis, comme de nombreux autres ici paradoxale : je veux qu'on accepte la différence mais dès que j'ai su que l'opération existait, je n'ai pas hésité et ai foncé... et maitenant, je ressemble presque à la norme, du moins du point de vue thorax.

Kermor et Marc, merci d'avoir lancé ce débat. A défaut de trouver des solutions, c'est bien que chacun puisse s'exprimer sur ce sujet que je trouve capital.

[Wilco]

Pour le dépistage si il a pour but la mise en place de traitement et la prise en charge le plus tôt possible de la maladie, mais c'est une vision très idealiste et ce n'est surement pas ce qui va se passer.

Un autre article:
http://ccoadou.blog.lemonde.fr/category/nicolas-journet/

[Julien]

Le probleme avec Marfan c'est que c'est une maladie à penetrance incomplete, c'est a dire que d'un malade a l'autre la maladie sera plus ou moins severe et ca on peut pas le deviner a l'avance. C'est vrai que c'est terrible comme choix.

[orlando]

J'ai demandé à mon médecin pour quelles raisons, on ne rencontrait plus, de nos jours, des gens "bossus".Il m'a répondu qu'on les faisait disparaitre par IVG, ce qui m'a semblé ahurissant! C'est la triste réalité pour les petits mongoliens mais l'inverse existe aussi: Des familles adoptent de jeunes trisomiques et parfois plusieurs, ce qui est admirable.Entre toutes les solutions, l'humanité choisit parfois les plus humaines, et c'est moins désespérant.

[gazelle]

Sujet très intéressant maintenant que j'ai l'esprit à réfléchir à autre chose que l'opération...


Il serait intéressant de demander à nos membres leur avis sur ce "tri sélectif" c'est comme cela que je l'appelle.


Je rejoins en grande partie l'avis de Kabu peut être du fait que je suis une femme qui pense un jour avoir un enfant que je souhaiterais sans PE.

Pourquoi ? non pas pour la recherche d'un enfant "parfait" mais par simple vécu peut être... l'envie de concevoir me direz-vous, ne prends pas tout le temps en considération ce critère ! et heureusement !
Je ne voudrais pas, à l'heure actuelle, que mon enfant ait un PE pour lui éviter tout ce que nous avons vécu, du complexe au traumatisme jusqu'à l'opération et ce n'est pas égoïste. Si l'on a les moyens de détecter des anomalies pathologiques ou non mais surtout héréditaires pourquoi ne pas stopper là le processus de continuité inter-générationnel ????

Nous, avec notre PE, nous avons une, et même plusieurs, solutions pour écarter les risques de décès précoce, s'il en est un... mais pour ce qui est de marfan ou une autre maladie qui aboutit à une mort certaine et atroce pour l'individu ainsi qu'un combat pour l'entourage, je dis un grand OUI.

[Marc]

J'ai demandé à mon médecin pour quelles raisons, on ne rencontrait plus, de nos jours, des gens "bossus".Il m'a répondu qu'on les faisait disparaitre par IVG, ce qui m'a semblé ahurissant!

Ce n'est pas du tout ce que dit Wikipédia !

Extrait de l'article http://fr.wikipedia.org/wiki/Bossu :
On nomme populairement Bossu quelqu'un qui est atteint d'une cyphose ou cypho-scoliose très grave, avec gibbosité. Les diagnostics précoces, le traitement de la tuberculose, la rééducation et les opérations ont permis la quasi-disparition de ce genre d'affection dans les pays développés, ce qui n'est pas un mal car les bossus ont eu, dans la culture populaire, une réputation souvent excécrable : alors que la plupart des handicapés sont plaints, les bossus étaient cruellement moqués, et même, souvent suspectés de malice.

[orlando]

Oui ,les "bossus étaient maltraités en raison d'une vieille croyance qui voyait en eux l'influence du diable...J'ai redemandé à mon médecin et il m'a donné plusieurs explications. D'une part,les cas sont répertoriés à l'école,(comme pour les pectus en Alsace et en Lorraine) ,et il existe des opérations compliquées mais efficaces qui viennent à bout de ce fléau.ET, dans certains cas, il y a le recours à l'IVG. J'avais parlé ici es victimes de pied bot,de becs-de- lièvre,et précisé que ses gens-là étaient toujours opérés, et depuis longtemps!Nous, les pectusiens, sommes enfin traités même si ce n'est que le tout début.

[kermor]

C'est vrai Orlando, il y a une certaine médecine qui méprise la rectification du pectus mais qui comprend d'autres interventions !

L'apparence du torse serait mineure !

En même temps c'est cette même médecine qui pense que la plupart des troubles psychologiques liés à l'anxiété n'existent pas : un bon footing, un jus d'orange, du magnesium et HOP car repart ! Ce sont les mêmes qui pensent que la douleur est necessaire...il y a encore des hopitaux qui refusent l'anesthesie locale pour le retrait d'un drain par exemple...Cette médecine héritière de l'idéologie judéo-chrétienne...heureusement les choses et les idées changent !

[Arkenciel]

Dans l'absolu, l'existence de la douleur est nécessaire. Après économiser une anesthésie "utile" pour le patient, ça c'est complètement con

[elevation9]

L'anesthésie est d'autant plus souhaitable que plus une douleur s'installe plus elle est difficile à combattre!

[kermor]

Quand on pense qu'il y a encore quelques decennies il n'y avait aucun remède pour tous ces gens...quel progrès.

Un jour peut-être des interventions génétiques permettent d'éviter toutes ces souffrance et douleurs, sans parler des traumatismes et troubles psychologiques...et puis tout ce temps perdu dans les blocs, en réa...

[Dark Végéto]

Moi je suis contre, car meme si c'est pas forcément agréable de vivre avec, ce n'est pas non plus comme si on naissait sans aucun membre, c'est quand meme vivable, et comme ca l'a était dit, si on commence à avorter dès qu'il y a une infime différence, on sera une espece en voie de disparition, et pourquoi pas aussi dépisté les micro pénis, les long nez crochu, les pieds carrés, les jambes arqué etc.
C'est vraiment de la pure con**** tout ca franchement.

[kermor]

Et pourquoi ne pas depister les micro penis, mucoviscidose ? Je ne parle pas de tuer ceux qui sont atteints de telles affetions, telles infirmtés mais éviter qu'elles ne se produisent pour les êtres qui vont naître.

"On" ne sera pas une espece en voie de disparition. Puisque que nos descendants seront comme nous avec un problème majeur en moins...

Nous savons que statistiquement on vit mieux si on est "normal" que si on a un PE, ou un micro-penis etc...

Mis a part ceux qui ont un moral d'acier, pour les autres c'est la guerre tous les jours ! On n'en sait quelque chose, le forum en témoigne pour nous.

[Arkenciel]

Kermor et Dark Végéto, vous avez l'air de tenir à un truc en particulier...

M'enfin moi j'dis ça moi j'dis rien

[Anenome]

Kermor et Dark Végéto, vous avez l'air de tenir à un truc en particulier...

...

[Fabe]

Kermor et Dark Végéto, vous avez l'air de tenir à un truc en particulier...

M'enfin moi j'dis ça moi j'dis rien

[Dark Végéto]

Comment ca ?