Pectus-FR

par **grandpamini** le Samedi 07/05/2005 16:49:55

Julien a écrit :Voila c'est fait.
Ne pas atchoumer, tousser, et rigoler. Sinon tu le regrettes pendant un quart d'heure.

C'est dur de pas rire pendant 3 ans :roll:

par **Julien** le Samedi 07/05/2005 18:37:46

Au temps pour moi ca c'est juste pendant les premieres semaines, de toute facon ca evolue tout le temps.

par **fAbrice.** le Samedi 07/05/2005 18:53:40

Passé les quelques semaines (mois) sans efforts après la pose de la barre, y'a-t-il des choses qui sont très fortement déconseillées, voir interdites??

Est-ce qu'on peut conduire en voiture? La ceinture qui appuie sur la potrine en cas de coup de frein...

Et (de loin le plus important

) la moto, on peut faire de la bécanne avec barre?

Et sinon on fait pas "sonner" les détecteurs en tout genre? :wink:

par **gazelle** le Samedi 07/05/2005 19:09:41

C'est vrai qu'on y pense pas mais la ceinture de sécurité ça peut faire mal ??

Des positions pour dormir ??? lesquelles ?

moi je serais curieuse de savoir si ça gène pour le soutien-gorge mais comme V. et toi ne devriez pas en porter ( :lol:

) ça va être dur de savoir... :roll:

Le sport on a un peu abordé...

Qu'est ce qui est formellement proscrit par le médecin durant toute la durée du port de la barre ?? Y'a bien un truc d'interdit quand même ??? :shock:

On ne vit pas aussi noralement que s'il n'y avait pas de barre... :?:

Merci de nous faire part de ton expérience (V. aussi merci)

Vous êtes en quelque sortes nos "cobailles" :wink:

par **Julien** le Samedi 07/05/2005 19:55:38

En fait pour la conduite mon chir m'a dit 3-4 mois mais apres c'est un peu du bon sens: si tu te manges en becanne souvent ou si ca risque faudra remettre ca en question, ou bien faire un sport de combat pour encaisser des coups sur le thorax... je lui ai meme pas demandé au chir tellement c'est evident (en retournant la barre durant l'opération il te pete du cartilage) donc moi ce que je fais c'est du karaté mais sans combats et sans projections (que fait tu alors au karaté me direz vous? ba pas grand chose ^^ mais c'est important psychologiquement de ne pas arreter)

Sinon on sonne pas a l'aéroport.

Pour le soutien gorge ca devrait pas gener enfin je sais pas.

Alors les positions pour dormir tu ouvres un grand debat... SUR LE DOS ++++ parce que moi sur le coté je me reveille avec un mal de chien le matin apres. C'est super dur parce que des fois c'est plus fort que moi j'ai envie de changer de positions mais j'y travaille

Donc finalment ce qui est proscrit durant toute la durée pendant laquelle la barre est IN c'est du sens pratique, pas prendre trop de risque.... car faut savoir que la barre n'est pas vraiment fixée ( pas fixée par des vis a des os) mais il y a juste des stabilisateurs aux extremités que l'on place sous l'insertion de certains muscles.

J'en reviens aux autres conséquences: une anésthesie complete du torse au niveau de la barre puis au fil des mois ca devient des parasthesie (fourmillement, decharges, hypersensibilité...)

par **nico79** le Samedi 07/05/2005 20:49:10

Très bonne idée ce topic, ça permettra de savoir à quel point la barre sera susceptible de nous gener dans notre vie quotidienne.
Pour ma part je pense que le pllus difficile serait de ne pas dormir sur le côté parce que c'est ma position préférée (côté droit ou gauche je me tourne dans tous les sens pendant la nuit mais toujours sur le côté). Bon faut que je m'entraine à dormir sur le dos (à moins que le mal de chien soit à peu près supportable... :?:

)

Par contre pour la conduite, c'est 3-4 mois sans conduire ou alors 3-4 mois en évitant les coups de freins brusques?

Pour le soutien-gorge je ne pense pas que ça gêne vraiment, à moins que tu serres ton soutif comme une malade mais sinon ça ne devrait pas trop appuyer sur la poitrine, mais je peux me tromper...

Julien a écrit :J'en reviens aux autres conséquences: une anésthesie complete du torse au niveau de la barre puis au fil des mois ca devient des parasthesie (fourmillement, decharges, hypersensibilité...)

Euh... et tout ça c'est supportable ou pas? Ça dure longtemps, ça arrive fréquemment?

par **Julien** le Samedi 07/05/2005 22:42:57

C'est 3-4 mois sans conduire mais ca c'est juste mon chir qui le dit un autre dira peut etre autre chose. Dormir sur le coté les premieres semaines c'est impossible a moins d'etre mazo et mais au bout d'un certain temps tu peux mais apres faut assumer le reveil (mais ca fait tellement de bien

)

Pour les parasthesies c'est supportable biensur c'est juste chelou et aux dires du chir ca va durer les 3 ans (c'est la barre qui compresse le pedicule nerveux)

Allé j'en rajoute une pour la route: les craquements a chaque inspiration thoracique (ca ca vient plus de 5 mois apres que la cage thoracique ait récupéré une certaine mobilité)

par **nico79** le Dimanche 08/05/2005 1:17:01

Bah les craquements j'y ai déjà droit quand je m'étire alors ....
Et puis bon, pour une opération comme ça il y a forcément quelques petits désagréments auxquels on doit s'habituer

Enfin pour la conduite ça risque de poser problèmes à certains parce que 3-4 mois c'est long.... Et si on n'attache pas sa ceinture, ça passe? :roll:

par JP le Dimanche 08/05/2005 2:39:32

Mais franchement c'est comme meme un truc de fou , il faut dire que le chirurgien de strasbourg m'a dit qu'au bout de trois semaines tu peux reprendre une activité normal et ben moi ca me fait rigoler.
Je croix que j'ai bien fait de pas le croire , ca me semblé trop louche que tout irait a merveille au bout de troix semaines.

En tout cas moi je ne peut pas me permettre de pas rouler en voiture j'en ait besoin pour aller au taff et meme j'imagine meme pas quand tu dois travailler si tu ne peut pas effectuer certain mouvement , c'est meme pas la peine. Bien sur les chirurgiens s'enfoutent complétement une fois qu'ils ont leur frics.

Pour moi l'operation de nuss est bonne pour les ados et si on se fait operer au usa mais en france ils ont pas assez d'éxperiences tanpis pour moi ca se fera peut etre dans une autre vie

par **gazelle** le Dimanche 08/05/2005 10:31:01

> c'était le coup de gueule de JP !!! :lol:

Non mais sérieusement il est vrai que cette opération n'est pas une simple opération de routine genre les dents de sagesse... :shock:

Comme dit JP aux states ou dans d'autres pays peut être qu'ils maîtrisent mais en France j'avoue que j'ai peur... :roll:

En même temps si on était les premiers sur le coup ça se saurait...

par **nico79** le Dimanche 08/05/2005 10:53:53

Bien sûr que ce n'est pas une opération de routine, et evidemment qu'aux USA ils maitrisent mieux qu'ici (vu que c'est de là bas que nous vient la méthode de Nuss).
En France, il n'y a déjà pas beaucoup de chirurgiens qui pratiquent cette technique, et dans les quelques uns qui la pratiquent, il y en a peu qui la font bien.
Pour info : le professeur W. (exerçant à Strasbourg pour ceux qui ne le sauraient pas déjà) a été aux Etats-Unis pendant plusieurs années pour apprendre cette méthode directement auprès du professeur Nuss, et il la pratique depuis plusieurs années en France sur des jeunes adultes de 16 à 23 ans (là je ne fais que citer ce qu'il m'a répondu dans son mail).
Donc je pense qu'il faut juste s'adresser au bon chirurgien

Sinon pour la conduite moi c'est pareil, voiture tous les jours et je ne vois pas comment faire sans (à moins d'engager un chauffeur :lol:

). Par contre pour le boulot ça va, assis sur une chaise presque toute la journée c'est pas trop difficile pour le PE (le seul truc c'est qu'il faut penser à se tenir droit

)

par **gazelle** le Dimanche 08/05/2005 11:03:26

Pour se tenir droit à mon avis ta douleur te le rappelera de si tôt...

Je reste perplexe quant aux habitués de Nuss... J'ai bien envie de faire confiance mais j'ai sûrement trop de vécu en milieu hospitalier ce qui me rend quelque peu "médisante" ou du moins pessimiste... cobaye raté 2 fois non merci c'est plus pour moi !!! :roll:

par **nico79** le Dimanche 08/05/2005 11:18:31

J'ai pas encore été cobaye moi, alors ça me tente bien :lol:

, et comme ça on peut se dire que les prochaines générations de pectusiens pourront bénéficier de chirurgiens qui auront plus d'expérience, après s'être fait la main sur nous

Mais quand je vois le résultat sur nexus94, et bien, ça me tente bien

par **gazelle** le Dimanche 08/05/2005 13:20:34

bon résumé ce lien, non ? : http://www.lorenzsurgical.com/

par **Julien** le Dimanche 08/05/2005 14:04:33

Pour répondre a JP, je ne vois pas ce qu'il y a de louche dans ce qu'il a dis, on reprends bien une activité normale apres 3 semaines, j'ai insisté la dessus c'est mon chir qui m'a conseillé cette durée d'arret mais c'est seulement une précaution, un autre chirurgien peut dire autre chose sans etre faux pour autant ya pas de verité propre la dessus.

Et puis c'est triste de blamer tous les chir en disant qu'il cherchent que le fric non, en CHU ils sont pas payés a l'acte. Et n'oubliez pas qu'en question de systeme de santé on a rien a envier aux americains, selon une étude de l'OMS en 2001 on a le systeme francais arrive en 1ere position. Ya qu'a comparer une hospitalisation d'un PE en france avec labas et ba pour voire qu'ils sont pas au top (nous aussi me direz vous).

Bon j'en reviens au sujet: ca arrive au debut a l'hopital et meme encore maintenant, comme si la barre pesait, un peu lourde quand on est allongé. Si on s'allonge tranquillement détendu c'est perceptible mais pas flagrant.

par JP le Lundi 09/05/2005 22:35:02

Oui tu as surement raison ,je me suis peut etre emporté dans mon elan.

C'est sur je ne doute pas du professeur W. , il doit surement faire du bon travail et qui sait c'est peut etre le meilleur et celui qui a le plus d'experience dans ce domaine, comme dit moi j'étais deja aller le voir il y a un an et il m'a montré des radios et des photos apres l'operation et je peut dire que c'etait de beau résultat. A mon avis c'est un bon ,mais comme dit moi quand j'était en entretien avec lui il m'a poussé le thorax pour voir si il etait assez souple et malheuresement il m'a dit qu'il etait deja assez dur donc le résultat ne serait peut etre pas si bien.

Au fait vous savez que pour les thorax dont l'entonnoir est assez profond et meme plus dure il met deux barre de fer. Et c'est vrai il m'a montré les radios.

par **Julien** le Lundi 09/05/2005 23:16:42

JP 2 a écrit : c'est peut etre le meilleur et celui qui a le plus d'experience dans ce domaine

Restons prudent.

2 barres LOL... deja qu'une c'est parfois la misere alors 2.. faut etre motivé mdr

par **nexus94** le Samedi 14/05/2005 12:27:19

simpa ce topic tres bonne idées !!
j'avoue se qu'il y a de plus douloureux c'est les éternuement :shock:

mais pour le rire et la toux c'est douloureux le premier mois.

la récuparation sa varie bcp d'une personne a l'autre, et de la séverité du pe a redresser...

a mon avis tu peu conduire n'importe quell véhicule au bout de 2mois mais en etant conscien qu'il y a des risques.
je passe mon permis moto en se moment.. donc..

niveau douleur j'ai vrai se que dit julien au niveau de la sensiblité! un tee shirt qui tien au torse et qui frotte tte la journée dessus c'est désagréable!!!

par **Julien** le Dimanche 26/06/2005 1:53:20

Un truc sympa que je me suis chopé deja 2 fois et la c'est la 3eme: un super bel oedeme au niveau d'un stabilisateur qui fait la guerre a mon grand dorsal => mobilité tres reduite.
Puis j'ai reveillé une vielle tendinite a la piscine au niveau de l'epaule a la piscine qui d'apres mon medecin pourrait etre du a un desequilibre qu'a créé ma barre => un moi de repos forcé

sympa quoi

par **One Million Dollars** le Dimanche 26/06/2005 2:35:23

Mais Tu es opéré depuis combien de temps Julien :question:

Ciao Bello

Pectus-FR

Re: Conséquences post op NUSS / bar IN